源起:
造福血友病及類血友病患,推動我國血友病及類血友病之病因及相關醫學研究,提升醫療照護水準,達到減少傷害、增進相關權益及福祉。
成立:
社團法人中華民國血友病協會於民國87年(西元1998年)成立,為血友病及類血友病病友及其家屬提供持續支持的平台。
使命:
提升醫療品質並結合社會力量填補醫療體系不足,爭取血友病友合法權利與福利,協助國家減輕醫療負擔,解決社會問題。協會積極參與公共衛生事務,增強各地區病友情緒連結與支持,讓血友病友及其家庭得到最大的協助。
服務與推動方向:
醫療與健康促進:與各大醫療機構合作,推動臨床治療研究、健康監測及復健課程,協助病友改善生活品質。
教育與社會支持:提供病友及家屬健康教育、心理支持、互助社群及工作坊,提升自我照護能力與社會適應力。
公共倡議與政策參與:積極向政府及相關單位建議政策,爭取病友權益、福利及公平資源。
社會影響與永續發展:透過專案計畫、活動與募款,建立可持續的服務模式,促進病友社會參與與生活自主性。
願景:
成為我國血友病及類血友病病友最堅實的支持力量,不僅改善健康與生活品質,也促進社會對罕見疾病的理解與包容,打造更公平與友善的社會環境。