根據調查顯示,每七個人當中就有一人會因為外貌而受到不友善的對待,而在台灣,除顏面因意外而受損的人外,還有一群人因為天生的疾病,讓他們擁有與一般人不太一樣的外貌。多發性神經纖維瘤(Neurofibromatosis,下稱NF),為一種遺傳疾病,可能於神經系統形成腫瘤(大多為良性),NF 也可能會影響非神經組織的發展,如影響骨骼及皮膚,每位患者出現腫瘤的地方不同,大小及數量也都因人而異。
許多NF的患者因為這些腫瘤所造成的外觀,而時常受到不友善的對待。2019 年,楊婉含(小草)成立「藝起來串臉」,為推廣「工作平權從臉部平權開始」的理念,並提供NF朋友一個友善共融的就業平台與機會。
藝起來串臉的成立始於 2014 年的一個小故事,小草偶然在臉書上看見一幅畫,畫的是一位 NF 患者,這讓她很驚訝為何有人畫NF的畫像,後來透過與畫像作者 Rachel Mindrup 交流後,才了解這是 Rachel 透過繪畫畫了不同國家的NF患者,透過藝術與展覽,讓民眾認識 NF 這個疾病。也是因為這樣的緣分,啟發了小草想在台灣策劃 NF 畫展的想法,進而成立了藝起來串臉社會企業。
藝起來串臉除提供病友就業的機會外,病友間也會互相幫助提供合適的就業機會,也藉由病友們的畫作、手作品、舉辦展覽,讓社會大眾能多接觸並了解 NF 朋友。
我們除舉辦小展覽外,為了可接觸到更多群眾,傳達「臉部平權」的概念,婉含邀請 NF 朋友們擔任講師,進入校園宣講,並且結合社區銀髮及社福單位,從生活中來讓民眾學習人與人之間的互動及培養臉部平權的觀念。
藝起來串臉在「三重中央公有零售市場」擺攤,提供 NF 朋友們手作商品及社會企業商品展售,未來規劃提供身心障礙者一個實習的場域,讓他們可以有更多與人互動的機會。
在菜市場擺攤過程中,看到傳統市場的興衰,為活絡菜市場與社企的理念能互相結合,在菜市場舉辦「菜市場小老闆體驗營」、「菜市場導覽手作體驗」,邀請 NF 朋友擔任講師,帶領「手作與繪畫體驗」課程,與社區居民互動,期待達到互助合作,友善共融的理念,讓更多人認識近五十年的老市場與臉部平權。
目前持續深耕地方與社區、學校外,也期待能透過生命教育、臉部平權倡議、環境教育、食農教育等,並與更多不同的在地團體合作,讓藝起來串臉的影響力更加延續。