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身心障礙
高雄市

社團法人台灣泡泡龍病友協會

社團法人台灣泡泡龍病友協會,1999年聯誼會,於2009年成立,服務「先天性表皮鬆懈性水皰症」患者,是DebRA國際性醫療組織成員,國外稱蝴蝶兒—黛布拉,國內俗稱泡泡龍,簡稱 EB。 病因主要是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因產生突變遺傳造成。此為罕見遺傳性疾病,病人從一出生皮膚就異常脆弱,接著產生水皰、血皰,連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水皰,導致營養不良、肢體攣縮甚至患皮膚癌,面臨截肢的命運或引起其他的併發症。 新生兒患者,有的一出生即雙腳水皰、血皰腫脹後破皮,需要採取大面積的燒燙傷處理方式,為其照護裹傷;也有其他患者,出生後月餘發病,全身起水皰或血皰,求醫確診倉狂奔走,護理傷口陌生無助。氣溫升高時,水皰惡化,大小傷口遍布,必須每日照護監察。由於照護問題照護一生,需要長期的人力、物力挹注,本會盼各界伸出援手,用愛填補基因的缺陷。

關於我們

類型
身心障礙
負責人
吳國銘
聯絡電話
0966521836
立案核準文號
台內社字第0980141966號
立案許可機關
內政部
地址
高雄市大社區明園巷22號
部落格網址

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