提案內容:
於暑假期間辦理兩天一夜自我照護教育夏令營
全程隨車護理:北中南病童集中至夏令營場地 ,活動全程配置 1 位當地醫院血友病中心護理師,提供預防治療及第一線健康評估與突發出血應變處置。
主題衛教:安排與會家長1 場衛教講座,深化預防性治療與日常照護概念。安排病童自我照護講習,加強自我照顧知能。
安全社會參與:打造零後顧之憂的環境,鼓勵病友家庭走出戶外,建立跨區域病友支持網路。
提案背景:
血友病是罕見出血性疾病,早年長期缺乏有效預防與適切治療使得早期病友關節受損。現行有藥品能有效規律預防治療,搭配日常規律運動,達到零出血的目標。為促進病童學習自我照護和社交參與,本協會為照護病友家庭規劃於夏季提供兩天一夜自我照護教育研習營。
提案目標:
1. 促進社會參與:協助約20名病童能安心參與兩天一夜自我照護夏令營,充實醫療知能及增加休閒品質。
2. 建立支持網絡:透過同儕互動、志工陪伴,形成良性友伴關係。
3. 提升心理健康:透過安全護理師隨行,減少身體負擔的不安全感,且有病友交流支持帶來正向情緒,增進自信與生活動力。
預計效益:
病友端:建立正確衛教知識,提升自主照護能力與信心。
家屬端:減輕照護焦慮,獲得喘息空間與心理支持。
協會端:建立全台護理與醫療資源串聯模式,推動病友友善出行環境。