- 歷屆提案 -

第15屆 身心障礙 台南
泡泡龍病友口條訓練課程
  • 社團法人台灣泡泡龍病友協會
本提案符合以下聯合國永續發展目標(SDGs)
本提案符合以下聯合國永續發展目標(SDGs)
總票數
3094
未獲選
  • 提案編號
  • 4423
  • 獎項組別
  • 社會福利-50萬元組
  • 提案分類
  • 身心障礙
  • 受惠對象
  • 身心障礙-其他
  • 受惠人次
  • 60
提案內容:
協會希望藉由自我覺察、口語訓練、上台發表的過程,讓孩子學習更積極面對人生,或許身體狀況是無法控制的,但面對病痛以及生命的態度選擇,卻是自己能掌握的。
人數:20會員、20陪同、10志工
年齡:青年
第一階段:自我覺察
希望藉兩天一夜活動從自身、家庭、親密關係與社會層面分別探討,去發掘自己的閃光,和接受不完美,對未來有了更多的期待。
第二階段:溝通訓練
要加入社會,學習口語表達是其中一個很關鍵的因素,透過兩天一夜的如何與人溝通交流,學習描述自己的想法,以及心態上的建立與培養。
第三階段:表達練習
在此段期間由協會工作人員帶領,以線上活動的方式,和成員保持活動熱度,並持續追蹤進度,讓參與成員完成一段3分鐘自我介紹。
第四階段:換我做主
舉辦一場成果發表會,邀請關心我們議題的大眾以及企業參與此次活動,讓每位參與者有3分鐘自我介紹的時間,也讓大家有更多時間認識疾病外僅是個仍在努力長大的我們。
提案背景:
社團法人台灣泡泡龍病友協會成立目的為服務一群罹患先天性表皮鬆懈性水皰症的患者,由於維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因缺失所導致,導致患者皮膚脆弱,輕微壓力、碰撞皆會產生水皰甚至嚴重傷疤,台灣普遍將之簡稱為泡泡龍,雖受皮肉之苦,孩子的心智仍持續發展中,為此自小孩子可能會相較他人,更敏感於外界眼光,為了掩飾傷口,大家會用衣著、香味掩蓋傷口的外觀以及可能散發的味道。
問題在青少年的年紀尤為嚴重,在感性大於理性、追求著自我認同與社會認同的年紀,而在協會內成員會出現如同戰鬥-逃跑的應急反應,消極應對者可能會選擇暫停學業,這也造成協會內成員有超過一成的成員未就讀大學,而輟學後的生活日常由家人打理,身體狀況倚仗專家指示被動度日。選擇迎戰的孩子對於自身有更多的想法,他們努力融入集體生活,「泡泡龍」的病症不僅是標籤,更融入到他們的生活歷程,不論是職涯的選擇、理想,或更大的目標。
以迎戰態度面對生活的會員分享,在疾病的陰影籠罩之下,個人的意志是容易被忽視的,而溝通、表述在生活中扮演著不可或缺的角色,家人和同儕正面的交流經驗,讓家人能成為路上的夥伴、和同儕建立良好的關係,皆為青少年階段不可或缺的關係。
提案目標:
1. 病友對於生活重燃熱情,保持好奇心並勇於探索可能性
2. 每年對自己有三個創新的挑戰
3. 活動上更勇於與不熟悉的人交流
4. 能對一個事物有自己的見解,並能清楚解釋
執行時程:
預計完成進度區間 預計完成內容
2025-02-15 ~ 2025-02-16 第一階段:兩天一夜覺察課程
2025-04-01 ~ 2025-05-31 工作人員線上活動維持參與者交流的活躍與複習覺察課程上的所學
2025-07-01 ~ 2025-08-31 第二階段:兩天一夜口條訓練課程
2025-09-01 ~ 2025-10-31 第三階段:工作人員線上課程維持互動熱絡、並進一步完成自我介紹內容及簡報
2025-11-01 ~ 2025-11-23 第四階段:邀請20位參與活動的學員及各界關心泡泡龍孩子的大眾參與口語表達成果發表會
規劃費用:
預計使用規劃 預計費用
第一階段覺察課程:
兩天一夜(超過6小時課程)活動心理師講師費
(NT$5000*20位=NT$100000)
100,000
第一階段住宿費:NT$1500(元/人)*50=75000 75,000
第一階段遊覽車交通費:
NT$15,000(元)*2(天)
= NT$30,000
30,000
第二階段口條訓練:兩天一夜(超過6小時課程)口語訓練講師費(NT$5000*20位=NT$100000) 100,000
第二階段住宿費:1500(元/人)*50=75000 75,000
第二階段遊覽車交通費: NT$15,000(元)*2(天) = NT$30,000 30,000
第四階段發表場地租借費用=NT12,000(元/小時)* 4(小時)
=NT$ 48,000
48,000
第一階段伙食費:NT$150(元/人) * 50(人)*6(頓)
=NT$45,000
45,000
第二階段伙食費:NT$150(元/人) * 50(人)*6(頓) =NT$45,000(自籌款) 45,000
總計 548,000
預計效益:
1.讓參與活動的20位病友對生活重燃熱情與好奇心,透過一顆重燃熱情的心,讓20個家庭最關心的議題有了很大的放心,讓每位家庭成員有更多的時間安頓自身,觸及層面拓展至跟此活動相關的講師、工作人員…甚至是聽眾或其中一頓飯的供應商,都可能受到大家的影響而有動力更努力生活。
2.讓20位參與者能確表述自己想說的話,增進人際關係也降低再進入職場的門檻。
3.讓20個參與活動的家庭能建立更良好的溝通環境促進家庭氛圍。
4.讓參與最終成果發表會的200位嘉賓能透過聆聽大家的故事,而收穫更多生活的能量。
5.受惠人次計算方式:20位病友參與3場活動(覺察課程、表達訓練課程、成果發表)
未獲選