- 歷屆提案 -

身心障礙 台北
漸凍人生不漸凍
  • 社團法人台灣生命之窗慈善協會
本提案符合以下聯合國永續發展目標(SDGs)
本提案符合以下聯合國永續發展目標(SDGs)
總票數
7209
提案進行中
  • 提案編號
  • 4126
  • 獎項組別
  • 社會福利-50萬元組
  • 提案分類
  • 身心障礙
  • 受惠對象
  • 身心障礙-其他
  • 受惠人次
  • 170
提案內容:
為提供本會服務之SMA病友因醫療及照護需求,所衍生之相關費用補助,如營養品、尿布、往返醫院車馬費及輔具購置等,並籌辦疾病衛教宣導活動,提升大眾對SMA的認識。
提案背景:
脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)是由於先天SMN1基因缺失或突變,導致脊髓的下運動神經元退化,隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸的一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,多在嬰孩時期就會發病,也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病,目前全台估計至少有400名SMA患者。2016年全球首個治療藥物問世,台灣於2020年納入健保進行有條件給付,全台約有一成患者受惠。2023年,終於再次拓寬給付,但仍有300多名病友無法符合給付條件資格。
然而SMA為罕見疾病,了解SMA情況且能給予照護、治療的醫療院所較為缺乏,大部分符合給付條件的患者都需要跨縣市進行終身定期的治療及追蹤。此外,SMA患者在沒有治療的情況下,會逐漸失去運動功能,甚至連支撐身體的力氣都會喪失,生活照顧、定期進行全方位跨科部的醫療整合照護,以及合適的輔具對患者都非常重要,不僅可減少併發症、延緩退化速度,亦可提升患者的生活品質。
提案目標:
1. 減輕病友家庭經濟負擔
2. 提升病友家庭生活及醫療品質
3. 協助病友融入社會生活
4. 提升大眾對疾病的認識
執行時程:
預計完成進度區間 預計完成內容
2024-01-01 ~ 2024-10-31 開放病友家庭提出申請、本會進行審核
2024-01-01 ~ 2024-11-30 籌辦2場疾病衛教宣導活動、核發補助款
規劃費用:
預計使用規劃 預計費用
生活照護需求補助20件(戶)x 5,000元 100,000
背架、輪椅等輔具補助10人次 x 20,000元 200,000
疾病衛教宣導活動2場 x 50000元 100,000
跨縣市就醫交通費補助60人次x 2,000元(不足部分由本會自籌)(自籌款) 120,000
總計:520,000
預計效益:
1. 生活照護需求補助20戶病友家庭,約100人受惠。
2. 背架、輪椅等輔具補助,約10位病友受惠。
3. 跨縣市就醫交通費補助,約60位病友及陪同者受惠。
4.疾病衛教宣導活動,可提升大眾對疾病預防與資訊的了解,並可進一步為病友帶來更友善的環境,約50人受惠(預估50人次參與活動)。