- 歷屆提案 -

身心障礙 台北
怕熱天使~安全鎮定~
  • 社團法人台灣卓飛協會
總票數
8033
  • 提案編號
  • 3522
  • 獎項組別
  • 社會福利-25萬元組
  • 提案分類
  • 身心障礙
  • 受惠對象
  • 身心障礙-其他
  • 受惠人次
  • 120
提案內容:
根據健保署重大傷病卡統計,在台灣已有71位怕熱天使(卓飛小孩)當中有50位是台灣卓飛協會的病友家庭(90%為未成年卓飛小孩),並且我們透過網路媒體傳播、協會衛教講座,讓社會大眾認識卓飛症候群,尋找卓飛小孩提供資源互助支持。
2021年新冠肺炎疫情在台肆虐,讓本就對於溫度、對「熱」敏感的卓飛小孩來說,無疑不是雪上加霜,防疫期間無法前往醫療院所復健、無法依期追蹤檢查,更害怕在癲癇發作時送醫治療而染疫!為能降低癲癇發作次數,降低發作減少對腦神經傷害,延緩不可逆的遲緩發生,卓飛小孩面對新冠肺炎只能選擇居家自我防護,不出門就醫降低染疫風險,但卻無法降低癲癇發作對腦神經的傷害。
在送醫治療的染疫風險與可由照顧者經醫囑使用的新式鎮定凝膠之下,我們希望能給卓飛小孩更安全的生活,提供新式鎮定凝膠在癲癇發作折磨之下免去染疫擔憂造成多重傷害。
提案背景:
卓飛症候群 (Dravet syndrome,卓飛)是基因變異造成的嚴重癲癇腦病變,屬於罕見疾病(每22,000人中有一個病患)之一,被歸類為遺傳性癲癇症候群及癲癇腦病變,在發病之後會有發展遲緩甚至會有退化的情形。
卓飛小孩通常在一歲前發病,典型的發病症狀是嚴重的熱痙攣,隨著年齡增長會發展出現非發熱性痙攣與多樣化的癲癇發作類型,造成認知、運動方面功能受損,合併發展遲緩,如:肢體障礙、認知與智力障礙,卓飛小孩終其一生都得與熱痙攣與癲癇發作抗戰。
卓飛小孩的生活環境相當受到侷限,因為在大家習以為常的一個動作、一個景象都會是卓飛小孩的發病因子,像是:對溫差敏感(進出冷氣房的溫差足以當場癲癇發作)、過度興奮(聽到開心的事而哈哈大笑也會癲癇發作)、室內空氣太悶或曬太陽(導致體溫上升而痙攣發作)等;最直接的就是對「熱」溫度敏感,甚至體溫只要超過36.8度就會讓卓飛小孩癲癇發作,每一次的發作對卓飛小孩來說就是一次不可復原的傷害,對於在台灣卓飛小孩,就連冬天都無法控制發作,更別說春夏期間想出門為發作後的傷害到醫院做復健都無法。

台灣卓飛協會的成立,期盼透過共同的力量與經驗,幫助有同樣困境的卓飛家庭
提案目標:
對「熱」敏感的台灣卓飛小孩日常生活處處受限,限制卓飛小孩的不是疾病,而是「熱」!如今又面臨就醫時增加的染疫風險,對於長期的腦神經傷害造成肢體障礙的卓飛小孩來說,基本的復健、接受治療都快成為奢望,所以我們希望能舒緩癲癇發作時的傷害時間,「新式鎮定凝膠」只需將藥物置入牙齦處即可發揮鎮定藥效,相較送醫院鎮定治療是安全更多!
執行時程:
預計完成進度區間 預計完成內容
2022-01-01 ~ 2022-04-30 申請以及購買所需新式鎮定凝膠
2022-05-01 ~ 2022-07-31 評估完畢發放
2022-08-01 ~ 2022-11-30 訪視
規劃費用:
預計使用規劃 預計費用
鎮定凝膠(單價2500*100) 250,000
鎮定凝膠(單價2500*20條)(自籌款) 50,000
總計:300,000
預計效益:
添購新式鎮定凝膠120條:由每位卓飛小孩的主治醫師評估後開立專案申請,預計每位需要鎮定凝膠的卓飛小孩受贈2條新式鎮定凝膠,受惠人數60人、預期受惠120人次