EN

    - 歷屆提案 -

身心障礙 新北
打開生命之窗 點亮希望之光
  • 社團法人台灣生命之窗慈善協會
總票數
17672 票
觀看結案
  • 提案編號
  • 3210
  • 獎項組別
  • 社會福利-50萬元組
  • 提案分類
  • 身心障礙
  • 受惠對象
  • 身心障礙-其他
  • 受惠人次
  • 123
提案內容：
為提供本會服務之SMA病友因醫療及照護需求，所衍生之相關費用補助，如營養品、尿布、往返醫院車馬費及輔具購置等。
提案背景：
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）是由於先天SMN1基因缺失或突變，導致脊髓的下運動神經元退化，隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸的一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，多在嬰孩時期就會發病，也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，目前全台估計至少有400名SMA患者。2016年全球首個治療藥物問世，台灣於2020年納入健保進行有條件給付，全台約有一成患者受惠。
然而SMA為罕見疾病，了解SMA情況且能給予照護、治療的醫療院所較為缺乏，大部分符合給付條件的患者都需要跨縣市進行終身定期的治療及追蹤。此外，SMA患者在沒有治療的情況下，會逐漸失去運動功能，甚至連支撐身體的力氣都會喪失，生活照顧、定期進行全方位跨科部的醫療整合照護，以及合適的輔具對患者都非常重要，不僅可減少併發症、延緩退化速度，亦可提升患者的生活品質。
提案目標：
1. 減輕病友家庭經濟負擔
2. 提升病友家庭生活及醫療品質
3. 協助病友融入社會生活
執行時程：
預計完成進度區間 預計完成內容
2022-01-01 ~ 2022-10-31 開放病友家庭提出申請、本會進行審核
2022-03-01 ~ 2022-11-30 核發補助款
規劃費用：
預計使用規劃 預計費用
生活照護需求補助10件（戶）x 5,000元 50,000
背架訂製補助10人次x 20,000元 200,000
輪椅等輔具購置補助3人次x 50,000元 150,000
跨縣市就醫交通費補助60人次x 2,000元（不足部分由本會自籌） 120,000
總計：520,000
預計效益：
1. 生活照護需求補助10戶病友家庭，約50人受惠。
2. 背架、輪椅等輔具補助，約13位病友受惠。
3. 跨縣市就醫交通費補助，約60位病友及陪同者受惠。