根據健保署重大傷病卡統計，在台灣已有71位怕熱天使(卓飛小孩)當中有50位是台灣卓飛協會的病友家庭(90%為未成年卓飛小孩)，並且我們透過網路媒體傳播、協會衛教講座，讓社會大眾認識卓飛症候群，尋找卓飛小孩提供資源互助支持。

預防勝於治療！為使每位卓飛小孩更加掌控對「熱」敏感、降低癲癇發作次數，降低發作減少對腦神經傷害，延緩不可逆的遲緩發生，故我們預計添購降溫背心50件，讓卓飛小孩可以更加有效控制病情，安心出門上學就醫。

不幸中的小幸運！無法避免卓飛小孩在外發作，傳統鎮定方式會破壞身體隱私，雖然生病但也是想要有一般生活，我們預計添購新式鎮定凝膠，讓卓飛小孩即便在外發作也不擔心隱私被侵害。

卓飛症候群 (Dravet syndrome，卓飛)是基因變異造成的嚴重癲癇腦病變，屬於罕見疾病(每22,000人中有一個病患)之一，被歸類為遺傳性癲癇症候群及癲癇腦病變，在發病之後會有發展遲緩甚至會有退化的情形。
卓飛小孩通常在一歲前發病，典型的發病症狀是嚴重的熱痙攣，隨著年齡增長會發展出現非發熱性痙攣與多樣化的癲癇發作類型，造成認知、運動方面功能受損，合併發展遲緩，如：肢體障礙、認知與智力障礙，卓飛小孩終其一生都得與熱痙攣與癲癇發作抗戰。
卓飛小孩的生活環境相當受到侷限，因為在大家習以為常的一個動作、一個景象都會是卓飛小孩的發病因子，像是：對溫差敏感(進出冷氣房的溫差足以當場癲癇發作)、過度興奮(聽到開心的事而哈哈大笑也會癲癇發作)、室內空氣太悶或曬太陽(導致體溫上升而痙攣發作)等；最直接的就是對「熱」溫度敏感，甚至體溫只要超過36.8度就會讓卓飛小孩癲癇發作，每一次的發作對卓飛小孩來說就是一次不可復原的傷害，對於在台灣卓飛小孩，就連冬天都無法控制發作，更別說春夏期間想出門為發作後的傷害到醫院做復健都無法。

台灣卓飛協會的成立，期盼透過共同的力量與經驗，幫助有同樣困境的卓飛家庭。

對「熱」敏感的台灣卓飛小孩日常生活處處受限，限制卓飛小孩的不是疾病，而是「熱」！
1.開心出門~降溫背心：特製降溫背心，穿著在身上能降低體感溫度10 度，以利卓飛小孩在炎夏出門復健。

2.安全回家~鎮定凝膠：癲癇發作時的傳統鎮定方式為侵入式(採藥物強行由肛門灌入體內)，隨時都可能會發作的卓飛小孩在外(如：學校、賣場等非居住環境)，會破壞卓飛小孩的身體隱私權(沒人會想在大庭廣眾下裸身)；新式鎮定凝膠為口內膠，只需將藥物置入牙齦處即可發揮鎮定藥效。

期盼台新公益基金會與社會大眾一同幫助卓飛小孩對抗「熱」，和我們一起開心出門、安全回家，怕熱天使卓越飛翔！

1.添購生活輔具「降溫背心」50件：預計50位卓飛小孩受惠，受惠人數50人，其中90%為未滿18歲之學齡前嬰幼兒、國高中小學學童，減少發作次數延緩不可逆的障礙。
2.添購新式鎮定凝膠100條：由每位卓飛小孩的主治醫師評估後開立專案申請，預計每位卓飛小孩受贈2條新式鎮定凝膠，受惠人數50人、預期受惠人次100人次。