提案背景:
TSC是一種多系統遺傳性疾病,會導致非癌性腫瘤形成在重要器官如腎臟、心臟、眼睛、肺和皮膚上,另外也可能影響中樞神經系統,而導致包括癲癇發作、發育遲緩、自閉症和行為問題等。
TSC的症狀其影響到每個人的嚴重程度皆不相同,因此病友及家庭的經驗也可能有所差異。 為了滿足這樣一個多樣化的社會需求,我們必須與教育、醫護相關人員甚至是社會大眾攜手合作,去了解TSC所面臨的各項挑戰,從中找出可利用的資源,來幫助他們解決其問題。
第一版的「結寶與小硬」電子書,以兒童能夠理解的繪本方式讓病友本身、家長、手足以及相關的教育、醫療護理人員和社會大眾可以對TSC有初步的認識。著重在疾病的認識,釐清大眾對於是否為傳染病或是因外表不好看造成恐懼與人際問題。
伴隨者TSC病友的成長,我們正視到青少年及年輕成人族群於就醫部分在兒科專業過渡到成人專業時,經常遇到缺乏連續的照顧服務。以及該族群在生命發展階段的重要任務-「自我認同」的建立與混淆等問題產生,而有了第二版的「結寶與小硬:青少年」電子書誕生。