提案背景:
本會所服務的對象”泡泡龍病友”,即先天性表皮鬆懈性水皰症,國外通稱蝴蝶兒,國內俗稱泡泡龍,醫學上稱eb,是罕見疾病的一種。
病因是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因產生突變遺傳造成。病人從一出生開始皮膚就異常脆弱,接著產生水皰、血皰 ,連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也會產生水皰,導致營養不良,肢體萎縮面臨截肢的命運或引起皮膚癌。
水皰病屬於罕見疾病,但是每年仍然有新生的泡泡兒,口腔黏膜各處皆有水皰,吞嚥餵食也會有困難。氣溫升高搔抓或學習翻滾走路,輕易造成破皮感染潰瘍,組織津液無法收斂。
目前國健局和健保局因泡泡龍所使用的緩和藥物是屬於皮膚美容和營養品並未完全納保。龐大的醫療費,是小康家庭的負擔。由於照護問題伴隨泡泡龍一生,需要長期的人力、物力挹注。有鑑於此,為了幫助在生死線上掙扎的病家渡過難關,本會於民國103年起陸續補助泡泡龍症家庭到宅照護換藥的指導等相關費用,以協助更多泡泡龍需求之病家。
希望藉由台新銀行愛的力量宣傳罕病,協助泡泡龍病友在醫療、生活救助及教育照護得到幫助,進一步在人生價值觀上,能超越疾病所帶來的苦楚,活出生命的價值。