- 歷屆提案 -

第6屆 弱勢團體 北區
疼惜心肝寶貝~守護泡泡龍
  • 社團法人台灣泡泡龍病友協會
總票數
5302
未獲選
  • 提案編號
  • 1396
  • 獎項組別
  • 社會福利-50萬元組
  • 提案分類
  • 弱勢團體
  • 受惠對象
  • 其他
  • 受惠人次
  • 288
提案內容:
(一) 針對新生之高危險群泡泡龍病友,延續支持出院後的高危險群泡泡龍父母,提供需特殊傷口照護、營養評估及護理指導之泡泡龍父母持續性之出院後照護。
(二) 針對疾病嚴重之高危險群泡泡龍住院病友(如發生皮膚癌需切除,敗血症或其他疾病嚴重狀態),提供出院後之延續支持照護,促其可儘早出院恢復正常生活,以協助維持並提升高危險群泡泡龍之生活品質照顧。
(三) 針對殘障等級達中重度之泡泡龍病友,為減少因照護品質不足造成繼發性合併症而造成醫療作業上的額外支出,並減輕病患居家照護的負擔,以協助維持並提升中重度之泡泡龍之生活品質照顧。
提案背景:
本會所服務的對象”泡泡龍病友”,即先天性表皮鬆懈性水皰症,國外通稱蝴蝶兒,國內俗稱泡泡龍,醫學上稱eb,是罕見疾病的一種。
病因是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因產生突變遺傳造成。病人從一出生開始皮膚就異常脆弱,接著產生水皰、血皰 ,連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也會產生水皰,導致營養不良,肢體萎縮面臨截肢的命運或引起皮膚癌。
水皰病屬於罕見疾病,但是每年仍然有新生的泡泡兒,口腔黏膜各處皆有水皰,吞嚥餵食也會有困難。氣溫升高搔抓或學習翻滾走路,輕易造成破皮感染潰瘍,組織津液無法收斂。
  目前國健局和健保局因泡泡龍所使用的緩和藥物是屬於皮膚美容和營養品並未完全納保。龐大的醫療費,是小康家庭的負擔。由於照護問題伴隨泡泡龍一生,需要長期的人力、物力挹注。有鑑於此,為了幫助在生死線上掙扎的病家渡過難關,本會於民國103年起陸續補助泡泡龍症家庭到宅照護換藥的指導等相關費用,以協助更多泡泡龍需求之病家。
希望藉由台新銀行愛的力量宣傳罕病,協助泡泡龍病友在醫療、生活救助及教育照護得到幫助,進一步在人生價值觀上,能超越疾病所帶來的苦楚,活出生命的價值。
提案目標:
泡泡龍症係先天性的遺傳疾病,國內對於遺傳罕見水皰症專科醫師的長期忽視,所以對於泡泡龍傷口的照顧並未能與國際接軌,也未曾參與國際研究,無法掌握相關醫療傷口敷料及醫材的使用。
本會陸續與國內醫療院所締約合作,提供居家護理師到宅服務。目前試辦有新竹馬偕醫院,新北市林錦榮診所傷口造口護理師,以及成大醫院皮膚科相關醫師投入研究團隊,對遺傳水皰症的嬰幼兒傷口照護,建立一個醫療院所合作的聯繫網絡,提供新生兒居家護理師到宅護理,重度病友也可以至相關醫療院所進行傷口照護,獲得專業的醫療品質,教導病友正確的傷口清創包紮衛教知識,輔導病友及家庭心理接納,舒緩壓力和苦楚,提升生活的品質。

執行時程:
預計完成進度區間 預計完成內容
2016-01-01 ~ 2016-11-30 新生泡泡兒居家護理師到宅服務計畫
規劃費用:
預計使用規劃 預計費用
新生兒到宅照護1200元/次*6*48 345,600
新生兒到宅照護車馬費600元/次*6*48 172,800
總計 518,400
預計效益:
1、對醫療方面:醫療費用成本相對降低。
根據本會104年泡泡兒居家護理師到宅服務,避開醫源性感染機會,使收案期間的新生泡泡兒住院頻率和重大併發症的 發生率降低,醫療費用成本大幅降低。
2、對嬰兒方面:穩定家庭功能。
居家護理師到宅服務衛教傷口護理,對坐月子的母親提供適時的幫助,提供衛教同心合意守護泡泡兒,適時穩定家庭功能。
3、對社會方面: 打破傳統承襲的心靈綑綁觀念。
4、對病友家長方面:學習接受挑戰,走出幽谷。
經過居家護理師的應時幫助,在定期訪視中,給予信心的重建和鼓勵,陪伴走出孤獨的擔心和護理傷口的憂慮,漸漸能夠學習接受挑戰,勇敢擔負養育責任,並且無怨無悔付出愛心,走出人生幽谷。
新生兒6位X48次=288
未獲選