成骨不全症病家照護者喘息花藝工作坊暨魚仔水中運動親子康復營 本會秉持支持成骨不全症病友與家屬身心健康的宗旨，於今年三月至十月期間，分別舉辦「照護者喘息課程花藝工作坊」與「魚仔水中運動親子康復營」兩項活動，藉由不同型態的體驗課程，讓病友與家屬在繁重的照護與生活壓力中獲得放鬆與支持。本計畫經費來自台新銀行公益慈善基金會「您的一票決定愛的力量」活動補助，讓活動能順利舉辦，誠摯感謝社會各界的支持與參與。 　　「照護者喘息課程花藝工作坊」自三月起連續舉辦12堂課，由林賢老師帶領，共有10位照護者參與。課程以花藝創作為媒介，透過插花、色彩搭配與植物香氣的療癒，使家長們在創作過程中獲得心靈的平靜與自我表達的空間。許多家長分享，這段時間讓他們重新學會放慢腳步，也有機會與其他照護者交流彼此的經驗與心情，感受到自己並不孤單。課程結束後，部分學員更表示希望持續參與，甚至在家延續花藝創作，讓生活多了一份色彩與療癒。 　　「魚仔水中運動親子康復營」於10月25、26日在振興醫院舉行，共有15位病友及31位家屬參與，由五位專業水療治療師帶領進行水中運動復健。水療活動對成骨不全症病友而言，是最安全且有效的運動方式，透過浮力減輕關節與骨骼負擔，使病友能在遊戲中訓練肌耐力與協調性，並建立對運動的自信。除水療課程外，活動也安排了「馬賽克杯墊手作」及「芳香推拿」等環節，讓家長們在孩子復健的同時，也能獲得放鬆與關懷。兩天的活動不僅促進親子互動，也增進了病友與家屬的信任與連結。 　　活動結束後，病友與家長普遍表示感動與感謝，認為這樣的康復營不僅幫助孩子提升身體能力，更讓家長重新獲得力量面對長期的照護挑戰。治療師團隊也回饋，看到病友在水中展現笑容與勇氣，是最大的成就與鼓勵。 　　本會深知罕見疾病家庭在醫療、照護與心理層面的挑戰，因此未來將持續辦理相關支持活動，結合專業與溫度，為病友及家屬創造更多喘息與成長的機會。再次感謝台新銀行公益慈善基金會「您的一票決定愛的力量」的支持，使本會得以延續這份愛與陪伴，讓每一個努力生活的病家，都能在愛與希望中前行。