台灣生命之窗慈善協會為提升SMA病友醫療及生活品質,推動多項補助計劃,針對病友因醫療及照護需求,所衍生之相關費用提供各式補助,如營養品、尿布、往返醫院車馬費及輔具購置等,大幅減輕病家經濟負擔。此外,亦透過舉辦疾病衛教公益講座,讓社會大眾更深入了解SMA相關議題,分享本會倡議過程及成果,也期盼提昇社會大眾對罕見疾病治療議題關注。 效益1. 生活照護需求補助23戶家庭,約115人受惠。2. 背架、輪椅等輔具補助,約15病友受惠。3. 跨縣市就醫交通費補助,約269人受惠。4. 疾病衛教宣導活動,提升大眾對SMA的了解,並可更進一步為病友帶來友善環境。
| 預計完成進度區間 | 預計完成內容 |
|---|---|
| 2024-01-01 ~ 2024-10-31 | 開放病友家庭提出申請、本會進行審核 |
| 2024-01-01 ~ 2024-11-30 | 籌辦2場疾病衛教宣導活動、核發補助款 |
| 2025-01-01 ~ 2025-10-31 | 開放病友家庭提出申請、本會進行審核 |
| 2025-01-01 ~ 2025-11-30 | 籌辦疾病衛教宣導活動、核發補助款 |
| 預計使用規劃 | 預計費用 | 實際使用金額 | 費用異動說明 |
|---|---|---|---|
| 生活照護需求補助20件(戶)x5,000元 | 0 | 100,000 | 共補助23件(戶) |
| 背架、輪椅等輔具補助10人次x20,000元 | 0 | 200,000 | 共補助15人次 |
| 跨縣市就醫交通費補助60人次x2,000元(不足部分由本會自籌) | 0 | 100,000 | 共補助269人次 |
| 疾病衛教宣導活動籌辦100,000元 | 0 | 100,000 | 紀錄片拍攝兩部 |
| 生活照護需求補助差額(自籌款) | 0 | 0 | 自籌79588 |
| 背架、輪椅等輔具補助(自籌款) | 0 | 0 | 自籌19940 |
| 跨縣市就醫交通費補助(自籌款) | 0 | 0 | 自籌28629 |
| 轉帳手續費(自籌款) | 0 | 390 | 無 |
| 疾病衛教宣導活動籌辦(自籌款) | 0 | 0 | 自籌173000 |
| 總計 | 0 | 500,390 |